Pachuca se une a conmemoración del Día de Enfermedades Raras

A fin de conmemorar el día de las enfermedades raras, este 28 de febrero, la presidencia municipal de Pachuca iluminara de color azul, rosa y verde el edificio de la Casa Rule y el Reloj Monumental con el objetivo de visibilizar a las personas que viven con enfermedades poco frecuentes y sensibilizar a la población pachuqueña sobre estas enfermedades.

El objetivo también es el de fomentar los derechos humanos de estas personas, la no discriminación y su acceso a la salud.

Luego de que en la 29 sesión de Cabildo se acordara aprobar el acuerdo económico de sensibilización para la no discriminación de las personas con enfermedades raras, el municipio de Pachuca realizará esta iluminación en azul, rosa y verde el último día de febrero, incluyendo los años bisiestos.

El ayuntamiento señaló que en el caso de la ciudad de Pachuca, la preocupación por las personas que padecen las enfermedades poco frecuentes o raras se ve reflejada en las organizaciones que existen en la entidad o nacionales que tienen injerencia en el municipio.

Entre las organizaciones que realizan labor para atender estas enfermedades en Pachuca están la Fundación Mariajose AC Síndrome Prader Will, presidida por Josefina Pérez Rodríguez; la asociación Liam Treacher Collins AC, que preside Jeniffer Escorcia Ramírez; Craneosinostosis México AC, que encabeza María de Lourdes Sánchez Hinojosa, así como la Fundación Taiyari AC que preside Karina Salazar Negrete.

El municipio reconoce que todas estas asociaciones se dedican a la atención de niñas y niños, jóvenes y adultos en situación de vulnerabilidad que viven con diversas enfermedades raras, para su diagnóstico, tratamientos, y seguimiento que les permitan tener una mejor calidad de vida.

Fue la asociación Liam Treacher Collins AC, que encabeza Jeniffer Escorcia Ramírez, quien solicitó al ayuntamiento en su calidad de presidenta de la Asociación Nacional Treacher Collins Liam MX, en representación de la Alianza por las Enfermedades Raras Hidalgo, que el municipio pudiera realizar acciones de sensibilización y concientización del problema al que se enfrentan las personas que cursan las denominadas enfermedades raras o poco frecuentes.

Precisamente como la organización Europea de Enfermedades Raras consideró que el mes de febrero presenta una característica muy particular, ya que dependiendo del año, puede ser bisiesto o no, y por ello, se escogió este mes y el último día, como una manera simbólica de asociar esta rareza con la enfermedad.

Por lo anterior, esta conmemoración podrá realizarse el 28 o 29 de febrero, dependiendo de si se trata de año bisiesto, y como este año no es bisiesto, este lunes 28 de febrero la Casa Rule y el Reloj Monumental lucirán los colores azul, rosa y verde, en solidaridad con estas personas y para concientizar a la población de su situación.

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Edgar Chávez

Periodista nacido en Pachuca. Egresado UNAM FES Aragón